Relações familiares de cuidadores de pessoas com deficiência intelectual profunda / Family relations of carers of profound intellectually disabled people

O objetivo desta pesquisa foi estudar as relações familiares no cuidado a pessoas com transtornos crônicos. Participaram desta pesquisa cinco famílias, responsáveis pelo cuidado de pessoas dependentes, com deficiência intelectual profunda, que responderam à escala de Crichton e a uma adaptação do APGAR Familiar (Smilkstein). Os resultados mostraram que as famílias encontram-se integradas na relação de ajuda, participação de seus membros na tomada de decisões, liberdade dos seus membros nas questões financeiras, relação afetiva positiva e tempo que dedicam ao paciente crônico. Nestes casos estudados, a interação familiar não sofreu prejuízo devido à dependência crônica de alguns de seus membros.(AU)

The aim of this research was to study changes in family relations dues to caring of chronic disabled people. Five families responsible for caring of dependent profound intellectually disabled people participated in this research, answering to the Crichton Scale and to the adapted version of the Family APGAR (Smilkstein). Results showed that families are integrated regarding support, family members’ participation in decision making, freedom in financial issues, positive affective relations and time dedicated to the chronic patient. In the cases studied family interaction has not been disturbed by the chronic dependence of some of its members.(AU)

Avós/cuidadoras e seus netos com deficiência: uma experiência em musicoterapia / Grandmothers/carers and their disabled grandchildren: an experience in music therapy

Membros da família extensa, como avós, podem auxiliar a aliviar o estresse causado pelo nascimento de uma criança com deficiência. Estudos sugerem que os avos sejam incluídos em programas de intervenção. Também foi comprovado que a musicoterapia é útil para lidar com dificuldades emocionais. O objetivo desse trabalho foi observar a interação entre díades de avós/cuidadoras e seus netos com deficiência em uma atividade musical. Organizou-se uma sequência de atividades musicais durante uma sessão de 50 minutos. Os resultados sugerem que o contexto musical pode auxiliar na interação entre avó e neto, apesar da deficiência da criança. Os elementos musicais foram facilitadores para a expressão emocional dos bebês e de suas avós, principalmente expressões e atitudes positivas. Os bebês com deficiência demonstraram uma disposição para envolver-se em trocas interativas e musicais, sugerindo que a musicoterapia pode auxiliar no desenvolvimento da saúde emocional de famílias de crianças com deficiência

Extensive family, such as grandparents, may help to relieve the stress caused by the birth of a disabled infant. Studies even suggest that grandparents be included in intervention programs. Also, music therapy has proven to be useful in dealing with emotional difficulties. The aim of this research was to observe the interaction between dyads of grandmothers/carers and their disabled grandchildren in a musical activity situation. A sequence of musical activities was organized, during a 50-minute session. Results suggest that musical context may help interaction between grandmother and grandchild, despite the child's disability. Musical elements were facilitators of infants and grandmothers' emotional expressions, mainly positive emotions and attitudes. Infants with disabilities showed a disposition to interactive exchanges and musicality and results suggest that music therapy may help improve emotional health of families with disabled children